Društvo za pomoč mladostnikom in odraslim s spektroavtistično motnjo (SAM), krajše Društvo ASPI, je nevladna organizacija na področju avtizma, ki deluje od leta 2010. Društvo je namenjeno osebam s SAM, starejšim od 16 let, njihovim staršem in strokovnjakov. Poslanstvo društva je reševanje in lajšanje socialnih ter drugih stisk in težav oseb s SAM, ki imajo lažjo ali zmerno obliko SAM, izobraževanje, vseživljenjsko učenje, zagovorništvo in samozagovorništvo ter nudenje pomoči njihovim bližnjim. Društvo izvaja individualna svetovanja, prostovoljno osebno asistenco, različne skupinske podporne in prostočasne dejavnosti za osebe s SAM in njihove družine, organizira izobraževanja, razstave in okrogle mize. Društvo izdaja tudi spletno revijo Vox Alia, ki jo pišejo osebe s SAM z namenom približati strokovni in laični javnosti SAM in bralcem omogočiti vpogled v dnevno življenje in razmišljanje oseb s SAM.

Na sliki logo sodelujočih organizacij Društvo ASPI, CIRIUS Vipava, Zavod Mavrični bojevniki, Zveza Sožitje s. po., Zveza Sožitje, Planinska zveza Slovenije, odbor Planinstvo za invalide/OPP.

Nevrorazličnost pomeni različnost možganov in njihovega delovanja. Slednje vpliva na družabnost, učenje, pozornost, razpoloženje in druge mentalne funkcije. Za optimalen kognitivni razvoj nevrorazličnih ter aktivno pridobivanje novih znanj so izrednega pomena konkretne in seveda tudi pozitivne izkušnje. Za vključevanje v različne dejavnosti nevrorazlični potrebujejo dodatne spodbude, varno in sprejemajoče okolje ter pozitivno motivacijo in sprotno pohvalo.
Gibanje v naravi zagotovo blagodejno vpliva na naše telesno in duševno počutje. V eni od revij Vox Alia sta bili objavljeni izkušnji iz pohoda naše članice Nastje in njene prostovoljne asistentke Neli. Skupaj sta se podali v hribe in vsaka je naredila zapis lastnega doživljanja pohoda. Pohod v naravi jima je prinesel mnogo več kot zgolj in samo gibanje. Bolje sta se spoznali, se urili v komunikaciji in razumevanju druga druge ter se učili strpnosti, prilagajanja in nudenja podpore. No, tudi Pokemone sta lovili in preskušali koncept »powernap-a« v praksi. In kar je prav tako pomembno, imeli sta se lepo!

MOJ IZLET Z ASISTENTKO NELI
Z mojo letošnjo asistentko Neli, ki zelo rada hodi v hribe, sva se odločili, da bova tja odšli skupaj. Dogovorili sva se za četrtek, ker ima ona ravno prost dan v službi in ker je med tednom in zato ni toliko pohodnikov. V službi sem že v petek najavila dopust za naslednji četrtek in ga tudi dobila. Potem pa so stekle priprave na izlet. V bistvu sem se samega izleta zelo veselila cel teden in bila zelo vznemirjena, a po drugi strani sem v sebi čutila močan strah. Zame je bil to zelo velik podvig v smislu - iti v neznano z osebo, ki jo poznaš pol leta in je tvoja asistentka. Neli sicer precej dobro poznam in ji zaupam do te mere, da sem vedela, da ji lahko zaupam, da bo pazila name in da ji lahko povem, če česa ne zmorem. Neli mi je povedala vse o izletu in mi poslala celo pol strani dolg seznam, kaj vse je priporočljivo, da imam s seboj. Vendar pa ni napisala najpomembnejšega, in to je, kam sploh greva, kar je dejansko pomenilo, da grem z njo nekam v neznano. Pa sem se vseeno odločila, da tvegam in grem z njo na ta izlet. V sredo dopoldan sem že vse pripravila in zložila v nahrbtnik, da bo pripravljeno za zjutraj. Popoldan sem bila še v službi in sem želela, da je pred večerom že vse bolj ali manj pripravljeno. Potem je prišlo jutro. Ponoči sem spala zelo slabo, kadar sem zelo vznemirjena, namreč slabo spim. Zjutraj sem tako Neli čakala na dogovorjenem mestu in pogledovala na uro, Neli je namreč zamujala, čeprav to počne pogosto in je zamujanje del nje, jaz pa to zelo težko sprejemam. Pa ne zato, ker Neli pogosto zamuja, ampak zato, ker na splošno zamujanja ne prenesem, saj ne vem, ali ima človek sploh namen priti, ali pa si je premislil in nebo prišel. Tako je z mano pri vseh stvareh: ne prenašam dobro negotovosti in dejstva, da ne vem, pri čem sem. Rada imam točne informacije in navodila, ki se jih potem vsi nekako skušamo držati. Neli drugače to ve in se zelo trudi, da ne zamuja, vendar ji to še ne uspe vedno. Ker je Neli zamujala, sem bila precej nervozna, vendar veliko manj, ker me je poklicala in mi povedala da bo zamudila. Ko je Neli prišla, je od moje stiske preteklo že nekaj časa in sem bila popolnoma mirna. Svojo prtljago sem nato naložila v avto in Neli vprašala, če jo je kaj strah iti z menoj sama v neznano in punca je rekla, da sploh nima strahu. To je bilo zelo nenavadno slišati, saj s svojo drugačnostjo ponavadi pri ljudeh izzovem strah. Medtem ko Neli ni čutila strahu, pa je bilo pri meni drugače, ja, čutila sem strah, čeprav sem vedela, da Neli lahko zaupam, me je bilo strah iti z njo nekam v popolnoma neznano okolje. Vmes sva se enkrat izgubili, ker Neli ni znala vnesti pravilnih koordinat v zemljevid na telefonu. To me je spravilo najprej v stisko, potem pa, ko ji je končno uspelo vnesti koordinate, pa v smeh. Smešno mi je bilo, ker naj bi me ona učila uporabljati zemljevid na mobitelu, pa ga še sama ne zna dobro uporabljati. Potem sva prišli na željeni cilj, oziroma na kraj, ki ga je izbrala Neli za najin pohod. Potem pa se je zgodilo nekaj nepričakovanega. Neli je nekdo poklical in v njunem pogovoru je prišlo do nekega nesoglasja, dejansko je Neli začela jokati, jaz pa sem bila postavljena v situacijo, ki je bila zame zelo nenavadna. Bila sem postavljena v vlogo tolažnika in nekoga, ki mora biti sočloveku opora in trdna rama. Vedela sem, da ima v tem trenutku Neli samo mene in da je v hudi stiski ter da ji moram pomagati priti iz nje. In dejansko mi je to tudi uspelo. Uspelo mi je pomiriti Neli, ampak uspelo mi je preprosto in samo zato, ker sem zanjo preprosto samo bila rama, na katero se je lahko naslonila, ko ji je bilo hudo. Po tem dogodku sva odšli najinemu cilju naproti. Pot je bila dolga in naporna, vendar sem jo zmogla prehoditi do konca. Res pa je, da je bilo potrebnega veliko dogovarjanja in prilagajanja s strani asistentke Neli. Morala je prilagoditi svoj tempo mojemu, da sva lahko hodili skupaj. Jaz sicer hodim precej hitro, a ne tako hitro kot Neli, ki redno hodi v hribe. Moj tempo je bolj počasen od njenega, ko hodim, rada opazujem naravo, se hvaležno oziram v nebo in rada pojem, ker mi pesem pomaga, da sem bolj sproščena. Z Neli sva nato prišli do koče, kamor sva bili namenjeni, tam je bilo zelo čudovito in pomirjujoče. Zelo sem bila mirna, ker obožujem živali, bila sem srečna, ker sem bila obdana s kravicami, konjički in oslički. Bilo je super začutiti gorski mir. Potem sva v planinski koči nekaj pojedli. Žganci z ocvirki so bili zelo dobri, ker jih imam zelo rada, Neli pa je vztrajala, da poskusim tudi kislo mleko, čeprav sem ji povedala, da sem ga enkrat že poskusila in mi ni bilo všeč. Tudi danes mi ni bil všeč, ker ima okus po kvasovkah, ki je precej ogaben, a sem ga na Nelijino željo vseeno pojedla nekaj žličk. Neli sem presenetila tudi s tem, da sem ji pokazala svojega »slepega potnika« v nahrbtniku. S seboj sem namreč, poleg vse druge prtljage iz seznama, vzela svojega plišastega prijatelja, volkca Maxa, ki je na zelo poseben način povezan tudi z Neli in s krajem, kamor me je po več kot 10 letih peljala prav ona. Neli se mi je zdela zelo presenečena, da imam s seboj svojega volkca Maxija, čeprav seveda ni rekla ničesar, ga je pa pobožala in smo se skupaj slikali.

Neli in Nastja sedita na klopci v objemu gora. Nastja v naročju drži plišastega psa, foto Nastja Trtnik

Tudi Neli nosi s seboj v svoji torbi stvari, ki jo pomirjajo, in to je poezija, pravi da vedno, ko je v stiski, rada prebere kakšno pesem s svojega telefona. Tako da mi je prebrala eno svojih ljubših pesmi. Bila je zelo lepa in v opisih si dejansko lahko začutil pokrajino, ki jo je opisoval pesnik. Nato sva odšli proti dolini. Na poti v dolino sem postala že zelo utrujena in zato seveda tudi tečna in neučakana. Neli me je pomirila tako, da je rekla, da je mogoče zdaj čas, da ujamem kakšnega Pokemona. S tem me je res presenetila, ker nisem pričakovala, da bo rekla kaj takega. Neli sicer ve, da lovim Pokemone, le da nad tem ni navdušena. Dejansko ne vem, iz kakšnega naftalina je potegnila to izjavo, vendar me je z njo uspela pomiriti. In res je v gozdu bil pokemon Nidoran, ki sem ga uspela ujeti. Res fenomenalen občutek: ujameš divjega Pokoemona sredi ničesar, to je bilo res noro in mi je res veliko pomenilo, da sem ga ujela. No, potem pa se je najin izlet z Neli končal, čeprav sem bila zelo utrujena, bi si želela, da bi izlet še kdaj ponovili, ker je bil res fantastičen in verjamem, da naju je ta izlet z Neli povezal še veliko bolj, kot sva bili povezani pred njim.

Na sliki levo v ospredju deblo, v ozadju drevesa, po planinski poti hodi planinka, na desni pot objema vzpetina, foto Neli Penič

V PLANINE Z NASTJO
Nastjo sem spoznala konec lanskega leta. Hitro sva si bili všeč, morda zaradi skupnega humorja in otroške energije, ki jo nosiva obe. Od takrat sva se dobivali enkrat na teden ali štirinajst dni in kmalu sem vedela, da jo bom poleti povabila na izlet v hribe, ker sama tja res rada zahajam in občutek sem imela, da planine tudi nje ne bodo pustile ravnodušne. Nastja je bila nad predlogom navdušena in navdušenje je ena njenih izjemnih lastnosti. Zdaj vem, da so spremembe in neznanke zanjo precejšnji izziv, ampak radovednost pri njej vedno pretehta. In tako sva bili dogovorjeni.
Dan po dogovoru mi zazvoni telefon, Nastja. Ne morem se oglasiti, v službi sem. Čez minuto prileti SMS: »Nimam pohodnih čevljev, samo superge.« Ob priliki jo pokličem, in še preden mi uspe priti do besede, mi vsa razburjena hiti razlagati, da ima ona samo superge, da ona nima pohodnih čevljev, da kaj naj naredi, ona res nima pohodnih ... »Okej je, Nastja, vem katere čevlje imaš, v redu so.« To jo pomiri, nabere tudi vse ostale reči iz natančnega seznama, kaj vse naj vzame pohodnik s sabo v hribe in ovire dni prej so premagane.
Zjutraj jo poberem pred domom. Moj bog, spet zamujam! A je to možno?! Pa ko vem, kako to sovraži. Namesto, da bi jaz postala boljša, bom njo navadila nase. Jo pokličem, da bo 10 min zamude in je OK, ne zveni jezno. Šele v avtu, ko me vpraša, kam greva, se zavem, da ji tega nisem sporočila, ker sem do zadnjega spremljala, kje bo najboljše vreme, napoved namreč ni bila idealna. »V Karavanke, na planino Korošico pod Košuto. Tam je menda pastirska koča in morda bodo tam tudi štruklji.« Nastja je videti zadovoljna, a v skrbeh, če bo to zmogla. »Prav gotovo boš. Menda mi pa ja zaupaš, da sem izbrala nekaj primernega?« »Saj ti zaupam, ampak veš, kako je to, ko greva takole v neznano.« Vseeno se je očitno sprijaznila s scenarijem in vožnja do izhodišča mine v prijetnem klepetu. Med pripravo na štart in zadnjimi grižljaji zajtrka mi zazvoni telefon. Klic me čustveno precej vrže iz tira in po licih mi začnejo polzeti solze. Nastja stopi do mene in me objame. Kakor se pri objemih pogosto zgodi, je bilo tudi tokrat in objem je deloval. Na trenutke se počutim, kot da je ona moja asistentka. Najin odnos je zelo prijateljski in njena odločnost pri tem, da ima njen dan omejeno število ur in ona omejeno energije, mi pomaga pri vnašanju besede v moj besednjak. To je samo ena izmed mnogih reči, ki me jih uči. In potem končno zagrizeva v hrib. Zelo veliko vrtiva jezike, debatirava o tem in onem, kako je tebi to, kaj si želiš, kaj te muči, kaj pa ti misliš o tem in si ob mrmranju melodij utirava pot navzgor. »Veš, je pa lepo, ko greva takole bolj počasi, mama me vedno žene na Rašico! Takole lahko pa uživam.« Pojma nisem imela, kako hitro Nastja hodi v hrib, sledila sem njenemu tempu in razveselilo me je dejstvo, da uživa. Tega sem si želela, zato imava danes dopust, da se imava lepo.


Na sliki krave na travniku, v ozadju so smrete in gore, foto Nastja Trtnik

Planino imava zase, tukaj so le krave, konji in osliči, ki naju obe zelo razveselijo in Nastja kar ne more nehati loviti najboljše fotografije na svoj novi pametni telefon. Na planini je mir, ki se hitro naseli tudi v naju in tam sta tudi pastir in pastirica, ki nama pripravita zabeljene žgance in kislo mleko za pokušino. Nastja je malo žalostna, ker ni štrukljev, ampak tudi mamin sendvič iz nahrbtnika dobro opravi svojo nalogo. Med poležavanjem na cilju Nastji predstavim koncept powernap-a. Pravi, da ni še nikoli slišala zanj. Ne verjame, da deluje. »Dajva, poizkusiva!« Res si nastaviva budilko čez 10 minut in res ni delovalo. Poskušam jo prepričati, da včasih deluje, pa ne verjame. Nič zato, jaz pa ne verjamem v krščanskega Boga. Ko napoči trenutek za skupinsko fotografijo se izkaže, zakaj je Nastjin nahrbtnik tako poln. Na poti seveda nisva bili sami, Nastja je, kakor pogosto stori, s sabo pripeljala svojega plišastega prijatelja. Lahko bi si mislila, da se takole v neznano ne bo podala kar sama. Pomirja jo dejstvo, da je z njo še nekdo. Jaz iz istega razloga včasih s sabo nosim pesmi, ker mi je lažje, ko vidim, da drugi občutijo enako. Nihče ni rad sam.
Kar je šlo gor, mora še dol in vsakega dne je enkrat konec. Tako se podava po poti navzdol in tja se počasi premika tudi Nastjin nivo energije. Ampak nimaš kaj, če hočeš prispeti na cilj. Malo je še treba stisnit zobe, reči še kakšno spodbudno, ujeti kakšnega pokemona in že sva pri avtu. Komaj dobro zavijeva na cesto, me že vpraša: »Kdaj greva spet?« Jaz pa že točno vem, kam bova šli.

Prispevek pripravile: Nastja Trtnik, Neli Penič in Tina Janežič